Miten epilepsia vaikuttaa normaaliin arkeen?

Kun diagnoosin kanssa ajelimme sairaalasta kotiin, päällimmäisenä pyöri ajatus, miten ihmeessä me saadaan arki pyörimään ilman toista kortillista. Ei me selvitä tästä mitenkään. Apua!

Olimme vähän aikaa sitten muuttaneet tänne maalle, vajaa 10km keskustaan. Yleisiä kulkuneuvoja menee aamulla yksi ja tulee illalla yksi, kärjistetysti, olisinko/oltaisiinko nyt ihan jumissa täällä.

Hyvä puoli tässä asiassa on ehdottomasti se, että mun työpaikka on 700m päässä, joten jalat alle vaan ja kävellen tai pyöräillen.
Isompi ongelma olikin sitten lasten kuskaamiset, pienimmän päiväkoti, kaupat, lääkärit jne. Miten ne saadaan sumplittua kun mieheni käy toisella paikkakunnalla töissä.
Ajatelkaa miten hyvin me saatiin asiat järjestymään, siitä iso kiitos molempien työpaikoille. *kumartaa*
Teen itse töitä tiistait (ja haetaan mun pomon kanssa aina pikkuneiti kotiin), ja mun mies on torstain ja perjantain kotona töissä, joten hän huolehtii silloin lasten viennit ja haut kun olen töissä.
Näin jälkeenpäin ajateltuna, ei olisi paremmin voinut mennä, pahimmillaan olisin joutunut jäämään pois töistä (jos työpaikka olisi ollut jossain muualla) kun en kertakaikkiaan olisi päässyt sinne millään.
Tällä järjestelyllä on nyt menty 1,5v pääasiassa ilman mitään isompia säätöjä.

Kotiin kun päästiin, oli kerrottava lapsille.
Me ollaan tehty sellainen periaate päätös (varsinkin nyt kun lapset ovat vähän isompia), että emme salaa, emmekä kaunistele heiltä mitään isoja asioita mitkä vaikuttaa koko perheen elämään. Teimme niin muun muassa silloin kun sain keskenmenon ja tapahtumat jotka johtivat siihen, että meidän lapsiluku on täynnä.
Lapset osaavat niin mainiosti salakuunnella, lukea rivien välistä ja tehdä omia, vääriä tulkintoja. Lähtee pian ihan vääriä tietoja liikkeelle. Miksi siis ei kertoisi totuutta, lapsen ymmärryksen tasolla.

Asiasta siis puhuttiin, selitettiin ja vastattiin kysymyksiin. Joista ensimmäinen oli tottakai, kuoletko sää äiti?
Kyllähän me siinä itkua tuherrettiin kaikki, halattiin ja rutistettiin. Kaikki menee varmasti hyvin. Ne sanat ovat onneksi pitäneet.

Nythän on sitten se tilanne, että mieheni on joutunut hoitamaan kaiken, ihan kaiken ajamisen ja kuskaamisen. En ole aina muistanut sanoa, kiittää, antaa tunnustusta siitä miten ison jutun tämä sairaus vieritti hänen hartioilleen. Kiitos rakas ❤

Meillä ei onneksi lapsilla ole kauheasti harrastuksia, omalla kylällä on 4h-kerho jossa he käyvät ja pojilla lisäksi jalkapallo, jossa harjoitukset kahdesti viikossa. Peleissä he eivät käykään.
Mutta syntymäpäiviä ja kyläilyjä lapset ovat joutuneet jättämään väliin ja nämä hetket on raastaneet äidin mieltä. Jos vain saisin ajaa..
Mutta lapset ovat tosi sopeutuvaisia. Joskus joku on saanut jotkut kilarit asiasta, mutta pääosin heille on kelvannut vastaus "kun nyt ei pysty kukaan viemään".

Aluksi meitä kaikkia jännitti tavallinen arki.
Vaikka kohtaukset olivat lieviä, lääkäri sanoi että iso kohtaus voisi tulla ihan yllättäen. Aluksi suositeltiin että olisi aina joku vähän katsomassa perään. Esimerkiksi saunaan en viitsinyt mennä yksin, samoin ratsastamaan menin aina jonkun seurassa tai vähintäänkin pyysin lapsia vilkaisemaan ikkunasta välillä että mamma on pysynyt kyydissä.

Itseä pelotti eniten se, kun ollaan minin kanssa kahdestaan maanantai ja keskiviikko aamupäivät ennen kun isommat tulevat koulusta.
Laitettiin mieheni numero pikavalinnaksi mun puhelimen alkunäyttöön ja typy sai opetella soittamaan iskälle.
Tämähän oli varsin hauskaa ja ei tarvinut pyytää reenaamaan.
Aluksi lapset varmistelivat koko ajan missä mennään, huutelivat perään jos en hetkeen ollut näkyvillä ja kuuluvilla. Minua jopa välillä vähän säälitti, he joutuivat ottamaan aika ison vastuun siitä että onko äiti kunnossa. Onneksi mitään ei ole koskaan sattunut ja se lääke millä aloitettiin on sopinut hyvin ja sitä on vain nostettu muutaman kerran. Määrää siis.

Muuten elämä ei sinänsä ole muuttunut. Samat asiat tehdään ja hoidetaan kuin ennenkin. Vähän enempi sumplien.
Yksi kurja asia on tämän sairauden myötä tullut mukaan kuvioihin ja se on ihan äärimmäisen ärsyttävää. Väsymys.

Fyysinen rasitus kuormittaa ihan älyttömästi. Jaksan kotona normaalisti, töissä kun käyn niin jaksan siellä tsempata mutta usein en jaksa loppupäivänä tehdä mitään järkevää.
Pystyn yleensä nukkumaan päiväunet aina kun tuntuu, mutta sekään ei välttämättä auta.
Myös yleiskunto on laskenut ihan huomattavasti. Urheilin ennen tosi paljon. Jaksoin juosta, käydä salilla, hiihtää jne. Nyt jaksan just ratsastaa tunnin tai juosta/kävellä puoli tuntia. Selviän tunnin jumpasta mutta salille en enää tahdo jaksaa sen jälkeen kuten ennen.
Ja olen yrittänyt jaksaa.
Raahaan itseni lenkille, yritän saada asioita tehtyä töiden jälkeen jne. Mutta toisinaan vain kyyneleet nousee silmiin ja oksettaa kun olen vain niin poikki. Onneksi on päiviä, jopa viikkoja että jaksan paremmin. Silloin koitankin olla toimelias ja tehdä asioita mihin ei välttämättä seuraavana päivänä ole voimia.

Itseni kanssa pärjään ja omien ajatusteni kanssa, tiedän mikä on tilanne.
Eniten ahdistaa se, mitä ihmiset ajattelevat. Osa varmasti pitää minua laiskana, mitään saamattomana.
En käytä epilepsiaa hyväksi että "muka" olen väsynyt saadakseni laiskotella. En todellakaan. Vaan väsymys on todella totta, ja se ottaa päähän itseänikin todella paljon. En haluaisi olla.
Olen yrittänyt osaltani syödä vitamiinit (rautakuuri olisi edessä) ja niin edelleen, ettei ainakaan niistä olisi kiinni.

Itse olen yrittänyt oppia ymmärtämään miksi ihmiset toimivat niin kuin toimivat, kukaan meistä ei voi tietää mitä toinen käy läpi. Kukaan ei voi tuomita ketään vain sen perusteella mitä päälle päin näkyy, eikä vaikka tietäisikin.
Jokaisella meillä on omat voimavarat, henkiset ja fyysiset. Toisilla ne venyvät pidemmälle kuin toisilla. Jos sinä jaksat hyvin, toinen ei välttämättä jaksa.
Ollaan siis edelleen armollisia itsellemme ja samalla myös toisille. En kyllästy sitä sanomaan koskaan liikaa ❤

Nyt mun vuodatukset loppuvat epilepsian suhteen tähän. Heh.
Tää on vain niin iso juttu mun elämässä, että ajattelin ja halusin tämän tänne kertoa.
Jos vaikka kymmenen vuoden päästä tekee mieli lukea, mitä tämä olikaan silloin, vuonna 2019.

Aiheet kevenee ja lyhenee ja nämä diipit tekstit jäävät taka-alalle.
Nautitaan elämästä, ollaan elossa, syksy on kauneimmillaan ja ihan just on joulu. Ainaki melkein just kohta.

Hyvää viikonloppua ❤