tiistai 1. lokakuuta 2019

Miksi juuri minä?



Tämä kysymys on monta kertaa kulkenut mun ajatusten läpi. Mennen ja taas tullen, välillä hyväksyn sen, useimmiten vihaan sitä.

Nykyään laitan ruksin siihen "kyllä" kohtaan, kun kysytään perussairauksista.
Käyn keskussairaalan neurologian poliklinikalla, minkä sijaintia en todellakaan ole koskaan edes ajatellut, saatika sinne osannut.
Tarvisin kanta-asiakas kortin, ja vaikka bonuksetkin vielä päälle, apteekkiin.
Tarvin dosetin kolkytkolme vuotiaana ja puputan valkoisia tabletteja kaksi kertaa päivässä yhteensä viisi kappaletta.
Väsyn kaikesta fyysisestä tekemisestä niin, että ihan oksettaa. Väsyn toisinaan ihan vain siitä ajatuksesta, että ylipäätään sairastuin.
Olen itkenyt kaikkea tätä mitä olen saanut, vaikka en halunnut. Olen nauranut ja vitsaillut ja huumorin kautta yrittänyt selvitä. Olen iloinnut siitä, että monen epileptikon elämä on monta kertaa huonompaa kuin minun. Koittanut kaivaa positiivisuutta jokaiseen päivään, jokaiseen itkuun ja ärsytykseen. Kyllä se Salla siitä!

Syksy 2017.
Tein töissä tosi pitkää päivää.
Olin usein väsynyt, nukuin päiväunia, yöunet olivat usein tosi lyhyet.
Lapsiperheen elämä, kaksi työssäkäyvää aikuista, koti ja lasten koulut. Niin hektistä kun olla voi. Vähän stressiä, epäsäännöllistä rytmiä ylipäätään arjessa.

Aloin saamaan outoja "kohtauksia". Joku haju, kova melu, työpäivän jälkeinen väsy jne. teki kummallisia oireita. Hetken poissaolo, sähköiskumainen tunne koko kropan läpi. En muistanut kunnolla jälkeenpäin, mitä tapahtui? Jälkioireena lehahti posket punaiseksi, päätä alkoi jyskyttää ja oksennus nousi suuhun. Hetken päästä olin ihan poikki. Väsytti.

En puhunut näistä kohtauksista kenellekään. En edes miehelleni. Ne kestivät niin lyhyen aikaa, joskus vain muutaman sekunnin. Ajattelin vain, olen väsynyt ja ehkä vähän stressiä. No niistähän ne johtuivatkin.
Kohtauksia tuli harvoin, aluksi ehkä kerran kuukaudessa. Sivuutin ne.

Talvi 2017-2018.
Kohtauksia alkoi tulla enemmän. Kerran kahdessa viikossa, kerran viikossa, kevätpuolella jopa useamman kerran viikossa.
Niitä tuli töissä, kotona, autossa (pelottavinta), hevosen selässä.
Aloin jo tuntea oloni hulluksi, mikähän mulla on. En vieläkään puhunut kenellekään, en tiedä miksi.

Maaliskuu 2018.
Laitoin eräänä tavallisena arkiaamuna lapset kouluun. Nuorimmainen nukkui vielä meidän sängyssä, menin itsekin jatkamaan unia. En ehtinyt nukahtaa, kun kohtauksia tuli neljä peräkkäin. Olo oli ihan hirveä. Säikähdin, otin puhelimen ja soitin miehelleni, kaikki ei ollut hyvin.
Mieheni käski saman tien soittamaan lääkäriin. Sen teinkin. Kerroin oireistani ja vielä silloinkin oli tunne, että tuo puhelimen toisessa päässä oleva henkilö pitää mua varmasti hulluna. Kuulostin kyllä hullulta omastakin mielestä. Heh.

No, sain heti parin tunnin päähän ajan lääkärille. Hoitaja otti onneksi vakavasti selostukseni.
Nuorehko mieslääkäri kyseli, tarkasti ja kyseli uudelleen. Hetken mietti, sanoi että kuulostaa epileptiseltä kohtaukselta, tai migreeniperäiseltä joltain.
Antoi ajan vanhalle, hyvälle lääkärille, käski ottaa yhteyttä mikäli oireet lisääntyvät tai pahenevat.
Jouduin muutaman päivän odottamaan uutta lääkärikäyntiä. Hermoilin ja panikoin. Googletin (mikä ihme juttu tää googlettaminen on kun se pitää heti tehdä), tein ainakin kymmenen diagnoosia ja olin varma että suunnilleen kuolen.

Kokenut tk-lääkäri totesi heti kun menin vastaanotolle, että tämä kuulostaa epilepsialta. Laittoi lähetteen neurolle, eeg:hen ja magneettikuvaan.

Maaliskuun 14pv.
Lähdin kaupunkiin ja suuntasin magneettikuviin ensimmäisenä. Kuvat otettiin sellaisessa rekassa ja se oli elämäni kauhein kokemus. Yök. Kylmät väreet tulee pelkästä ajatuksesta.
Kärsin lievästä ahtaanpaikan kammosta ja kerroin sen varsin selvästi hoitajalle. Urheasti sanoin voivani mennä toimenpiteeseen ilman rauhoitusta, olin sitäpaitsi omalla autolla liikkeellä, ja sanoin tsemppaavani sen puoli tuntia. Kunhan mut tullaan ottamaan heti ulos kun toimenpide on ohi.
Meni vissiin hoitajaltakin jotain ohi, kun se jyske oli loppu, makasin ja odotin. Ja odotin, ja en enää tsempannut vaan paniikki meinasi ottaa vallan. Painoin hätänappia ja sitten vasta hoitaja tuli ja otti mut ulos putkesta.
En koskaan uskalla antaa negatiivista palautetta kenellekään oudolle, mutta nyt sen verran kävin kierroksilla, että se neito varmaan muistaa tämän potilaan pitkään. Nolo.

Magneetista suuntasin aivosähkökäyrään, mikä olikin miellyttävämpi kokemus. Mitä nyt jotain törkyä oli vielä seuraavana päivänäkin päässä ja päänahka vähän hellänä niistä piuhoista.

Lähdin kotiin ja pyörin ja kuljin loppupäivän hermona edelleen ja seuraava yö meni ihan vain kylkeä käännellessä tyyny hikisenä. En uskaltanut enää avata googlea.
Aamulla lähdin kaupunkiin uudestaan kuulemaan tuomioni.
Sain mieheni mukaan, oli olkapää johon nojata.

Maaliskuun 15pv.
Odotushuone. Kamala paikka.
Lääkärin huone. Vielä karmeampi.
Tietokoneen näyttö. Sormea hiirellä naputtava lääkäri. Hiljaisuus.
Olin varma, että mulla on aivokasvain. Olin katsokaas googlettanut.

"No niin. Magneettikuva on siisti, ei poikkeavaa. (Huh!) Mutta täällä eeg:ssä näkyy selvä epileptinen purkaus. Diagnoosi: monimutkainen paikallinen vain tajunnanmuutoksena ilmenevä epilepsia". Mainio nimi diagnoosina, etten sanois. Sanahirviöiden sanahirviö oikein.
"Kirjoitan teille reseptin lääkkeestä, kolmeksi vuodeksi, aloitetaan välittömästi, hoitaja kertoo teille lisää. Lisäksi ajokielto vuodeksi".

Itkin. Olin shokissa. Nauroin, koska oli niin epätodellinen olo. Ja taas itkin. Nauraako muuten kukaan muu silloin kun ei oikeasti saisi tai ei pitäisi? Se on ihan kaikkein noloin piirre minussa. Hallitsematon.

Siitä on tultu 1,5 vuotta tähän hetkeen.
Lääkettä on jouduttu muutamaan otteeseen nostaa, viimeksi lokakuussa 2018. Kohta vuosi kohtauksetonta aikaa, arvatkaa mitä se tarkoittaa? 22.10 lääkärin kanssa keskustelu, ja jos ja KUN kaikki hyvin, saan ajokortin takaisin. *tuulettaa villisti*
Olen puhunut, puhunut ja puhunut. Läheisille, vertaistukiryhmille, ammattiauttajalle. En ole halunnut vaieta, koska se ei helpota.
Haluan että ihmiset ymmärtävät miksi olen välillä kuoleman väsynyt, en jaksa mihinkään, mitään enkä ketään. En halua että kukaan puhuu takanapäin, ihmettelee tai kyseenalaistaa, vain siksi ettei tiedä. Olenko tosiaan hörppinyt ajokorttini hyllylle kun en saa ajaa. Todellakin! Aika hauska.

Kohta pääsen taas itse kauppaan, sinne apteekkiin, harrastuksiin, lasten harratsuksiin, saan ajaa vaikka Ivaloon jos tahdon. Ja tasan ajankin!

Just nyt tunnelin päässä näkyy niin valoa, ihan todella ihanaa valoa!
Just nyt tuntuu että on kaikki hyvin, niinku onkin.
En malta odottaa, me kaikki odotetaan tuota päivää. Aion niin juhlia, koska se on niin onnenpäivä pitkään aikaan. Ai että.
Yritän potkia sisältäni pyrkivän pessimistin kuuseen, joka toitottaa että kaikkea voi vielä tapahtua!!
Ei, nyt ei voi. Nyt ei saa. Ankeuttajat hus mun tunnelmaa pilaamasta.



Edelleen nämä napit on mun elämässä. Syön niitä aamua iltaa. Olen onnellinen nyt kun kaikki on hyvin. Itken sitten jos sen aika on.

Hirveä vuodatushan tästä nyt tuli, mutta näin se menee. Tässä tää nyt on.
Ymmärrystä. Hyväksyntää. Armollisuutta.
Sitä toivotan meille kaikille.




10 kommenttia:

  1. niin usein mietin sua ja sitä kuinka paljon se konkreettisestikin vaikuttaa teidän arkeen kun vain toisella vanhemmista on ajokortti. jospa saat sen nyt takaisin :) mutta onneks "vain" epilepsia. edelleen voimia sairauden kanssa elämiseen ❤️
    -M

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joskus mietin itsekin, että "vain" epilepsia. Mutta sitten ajattelen, että miksi vähättelisin omaa sairauttani 😊 juuri luin jutun, missä henkilö (vanhempi mies kylläkin) sai niin rajun epilepsiakohtauksen että sydän ei kestänyt ja hän kuoli. Samoin lopullisia vahinkoja on tullut kun kohtaus on tullut ajaessa, portaissa, kaatuessa ja pään osuessa johonkin. Vaikka mun epilepsia onkin "hallinnassa" niin huomenna tilanne voi olla tosi huono 😢 mutta kyllä tässä eteenpäin porskutetaan ja tosiaan asiat vois olla todella paljon huonommin ❤

      Poista
  2. Ihan hirmu paljon tsemppiä sulle ja koko perheelle ❤️ terveys on kyllä semmonen että siitä muistaa olla kiitollinen sitte kun lukee tälläista. Mää niin pidän peukut että saat kortin takas pian ja kohtaukset pysyy pois loppu elämän.

    VastaaPoista